૮ મી મે વિશ્વ થેલેસેમિયા દિન. થેલેસેમિયા - સમગ્ર સમાજ માટે પડકાર

• લગ્ન કરતાં પેલા નવયુગલે પોતાનો થેલેસેમિયા ટેસ્ટ કરાવવો જરૂરી
• સિંધી, લોહાણા, ખોજા, ભાનુશાળી જ્ઞાતિમાં થેલેસેમિયાનું પ્રમાણ વધુ
• દિવ્યાંગ ધારો ૨૦૧૬ અમલ સહિત ની થેલેસેમિક બાળકોને પડતી મુશ્કેલી ઓનું રાજ્ય સરકાર નિરાકરણ લાવે.

રાજકોટ, જામનગર, ભાવનગર કે જૂનાગઢ સહિતાના શહેરની સરકારી હોસ્પીટલનાં થેલેસેમીયા વોર્ડમાં સવારથી સાંજ સુધીમાં ગમે ત્યારે જવાનું થાય તો તમને બે મહિનાના બાળકથી લઈને ૨૦ વર્ષ સુધીનાં યુવાનના શરીરમાં કીટ વડે લોહી સરકતું દેખાય. આ દૃશ્ય હૃદયને હચમચાવી દે તેવું હોય છે. કુમળા છોડ જેવા નિર્દોષ બાળકોએ એવો તે ક્યો ગુનો કર્યો હશે કે આવી સજા વેઠવી પડે ? આ બાળકો લોહીના વારસાગત રોગ થેલેસેમિયાનો ભોગ બનેલા છે અને ભારત સહિત દુનિયાના દરેક દેશોમાં થેલેસેમિયા રોગે સમગ્ર માનવ સમાજ માટે ગંભીર પડકાર કરેલ છે.

થેલેસેમીયા એ લોહીનો વારસાગત રોગ છે. થેલેસેમીયાના મુખ્ય પ્રકાર છે. (૧) થેલેસેમીયા માઈનોર (૨) થેલેસેમીયા મેજર. ભારતમાં દર ૫૦ વ્યક્તિએ એક થેલેસેમીયા માઈનોર છે. પતિ અને પત્ની બંનેને "થેલેસેમીયા માઈનોર” હોય ત્યારે જ તેમના બાળકો 'થેલેસેમીયા મેજર' જન્મે છે, અન્યથા નહીં સ્ત્રી અને પુરુષ બેમાંથી એક થેલેસેમીયા માઈનોર હોય અને બીજું નોર્મલ હોય ત્યારે તેમના બાળકો થેલેસેમીયા મેજર જન્મવાની કોઈ જ શક્યતા નથી. સુપરસ્ટાર અમિતાભ બચ્ચનને થેલેસેમીયા માઈનોર છે. પણ શ્રીમતી જયા બચ્ચન નોર્મલ હોય તેમના બાળક અભિષેક કે શ્વેતા બેમાંથી કોઈ થેલેસેમીયા મેજર જન્મેલ નથી. થેલેસેમીયા માઈનોર સંપૂર્ણ તંદુરસ્ત વ્યક્તિ હોય છે અને સંપૂર્ણ પણે નિરોગી જીવન જીવી શકે છે.

થેલેસેમીયા કોઈ પ્રકારનો ચેપી રોગ નથી કે થેલેસેમીયા માઈનોર કોઈ દિવસ થેલેસેમીયા મેજરમાં ફેરવાતો નથી. આમ તેનાથી ગભરાવવાની, શરમાવવાની કે છૂપાવવાની કોઈ જરૂર નથી પણ લગ્ન પહેલા ગ્રહો જોવડાવવાની સાથે તમામ યુવક યુવતીઓએ અવશ્ય થેલેસેમીયા ટેસ્ટ કરાવવો જ જોઈએ. જેથી ભવિષ્યમાં પોતાના સંતાનો થેલેસેમીયા મેજરવાળા જન્મે નહિં અને જીવતર ઝેર બનતાં અટકે.

વિશ્વના ૬૦ દેશોમાં આ ભયાનક આનુવંશીક રોગ જોવા મળે છે. ભારતમાં અને આપણા ગુજરાતમાં થેલેસેમીયાના ઘણા દર્દીઓ છે અને હજી પણ માતાપિતાની બેદરકારી, અજ્ઞાનતા અને જાગૃતિના અભાવને લીધે નવા થેલેસેમીક બાળકો જન્મતા રહે છે. થેલેસેમીયા રોગ તમામ ધર્મ અને જ્ઞાતિમાં જોવા મળે છે. પરંતુ આપણે ત્યાં લોહાણા, સીધી, ખોજા, ભાનુશાળી, વણકર, મુસ્લિમ વગેરે જ્ઞાતિમાં વિશેષ જોવા મળે છે. સૌથી વધુ પ્રમાણ લોહાણા જ્ઞાતિમાં છે, થેલેસેમીયા મેજર બાળક જન્મે ત્યારે એક્દમ સ્વસ્થ અને નોર્મલ બાળક જેવું હોય છે. પણ એકાદ—બે માસ પછી માતા ગર્ભમાંથી જે લોહી મળ્યું હોય તે લોહીનો પુરવઠો ખલાસ થઈ જતાં બાળક વીક અને સાવ નબળું પડવા લાગે છે, ચીડીયા સ્વભાવનું બની જાય છે, ખોરાક ઘટી જાય છે અને વિકાસ અટકી જાય છે. થેલેસેમિયાનો ભોગ બનેલ બાળકને મહિનામાં બે વાર નિયમિત લોહી ચડાવવાનું પડે છે, અઠવાડિયાના પાંચ દિવસ અતિ ખર્ચાળ અને મોંઘા ડેસ્ફરલ ઈંજેકશન લેવા પડે છે અને એક મહિનાનો આશરે ચારેક હજાર ખર્ચ આવે છે અને આ બધું કરવા છતાં બાળકનું આયુષ્ય મર્યાદિત જ હોય છે.

રાજકોટ સહિત સમગ્ર સૌરાષ્ટ્ર – કચ્છમાં થેલેસેમીયાના અંદાજે ૩ હજાર જેટલા બાળકો છે. થેલેસેમિયા રોગની સારવાર અતિ ખર્ચાળ છે સમગ્ર પરિવાર આર્થિક, માનસિક અને સામાજીક રીતે ભાંગી જાય છે. માતા-પિતાની હાલત દયનીય હોય છે. પોતાને જાણ હોય છે કે પોતાનું બાળક લાંબુ જીવવાનો નથી છતાં મન મજબૂત રાખીને પોતાના લાડલા કે લાડલીની સેવા–સારવાર કરે છે. કુદરતે જેમને અન્યાય કર્યો છે તેવા પોતાના ગામ કે શહેરમાં રહેતા ગરીબ અને જરૂરતમંદ બાળકોને દતક લેવા માટે માનવતા જેના લોહીમાં વહે છે તેવા સમાજના સુખી નાગરીકો તેમજ સેવાકીય સંસ્થાઓએ આગળ આવવું જોઈએ.

કેન્સર અને એઈડસ જેવા જ ભયંકર રોગ થેલેસેમીયાના રોગને અટકાવવા કે નાબૂદ કરવાની કોઈ દવા નથી. પરંતુ લગ્ન પહેલા દરેક યુવાન ભાઈઓ તેમજ બહેનોએ થેલેસેમીયા ટેસ્ટ અવશ્ય કરાવેતો તેનું નિવારણ છે. સૌરાષ્ટ્ર યુનિવર્સિટીએ પોતાના છાત્રો માટે કોલેજમાં એડમીશન વેળાએ થેલેસેમીયા ટેસ્ટ ફરજીયાત કરેલ છે તે જ રીતે ઈટાલીમાં તો લગ્ન કરતા પહેલાં પાદરીને અમને થેલેસેમીયા નથી અથવા છેએવું પ્રમાણપત્ર બતાવવું પડે છે.

દર વર્ષે સમગ્ર દેશમાં અને દુનિયામાં ૮ મી મે “થેલેસેમીયા ડે” તરીકે ઉજવાય છે પરંતુ માતાપિતાની અજ્ઞાનતા અને જાગૃતિના અભાવને લીધે દર વર્ષે ભારતમાં થેલેસેમીયાના ૭ હજારથી વધુ અને વિશ્વમાં એક લાખથી વધારે નવા બાળકો જન્મે છે જે શરમજનક છે.

સૌરાષ્ટ્ર યુનિવર્સિટીએ તમામ કોલેજના છાત્રો માટે કોલેજમાં એડમીશન મેળવતા પહેલાથેલેસેમીયા ટેસ્ટ ફરજીયાત કરેલ છે તે જ રીતે રાજયની તમામ યુનિવર્સિટીઓએ આ દિશામાં પહેલ કરવી જોઈએ.

રાજકોટમાં લોહાણા સમાજ અને જૈન સમાજે પોતાની જ્ઞાતિના તમામ જરૂરતમંદ બાળકોને દતક લઈ અન્ય જ્ઞાતિઓને રાહ ચીંધ્યો છે ત્યારે અન્ય જ્ઞાતિઓના આગેવાનોએ પણ આગળ આવી પોતાની જ્ઞાતિના થેલેસેમીક બાળકોને સહાયરૂપ થવા અપીલ છે.

કેન્દ્ર કે રાજય સરકાર જે રીતે કુટુંબ કલ્યાણ, વૃક્ષારોપણ, સાક્ષરતા, નાની બચત, પોલીયો નાબુદી વિગેરે અંગે અભિયાન ચલાવે છે તે જ રીતે થલેસેમીયા અવેરનેસ માટે પ્રક્રિયા પ્રયાસો હાથ ધરવા જોઈએ.

થેલેસેમીયા દૈત્યને ડામવા અને વધુ પરિવારોને બરબાદ થતાં અટકાવવા માટે વ્યાપક ઝુંબેશ ચલાવી સૌએ સહીયારો પુરૂષાર્થ કરવાની જરૂર છે. દરેક યુવાન ભાઈઓ–બહેનો પહેલા થેલેસેમીયા ટેસ્ટ પછી જ સગાઈ કે લગ્ન કરીશું એવો દૃઢ સંકલ્પ કરે, દરેક જ્ઞાતિઓ પોતાના જ્ઞાતિજનો માટે "થેલેસેમીયા પરીક્ષણ કેમ્પ’ યોજે, રાજય સરકાર પણ થેલેસેમીયા ટેસ્ટ તમામ માટે ફરજીયાત બનાવે. થેલેસેમીક બાળક અને તેની સાથે જનાર કોઈપણ એકને બ્લડ ટ્રાન્સફ્યુઝનમાં જવા–આવવા મહિનામાં બે દિવસ એસ.ટી. બસમાં ફ્રી બસ પાસ કાઢી આપવામાં પડતી મુશ્કેલી નો એસ. ટી. તંત્ર માનવીય અભિગમ દાખવે, રાજ્ય ની તમમ મહાનગરપાલિકાઓ થેલેસેમિક બાળકોના પરિવાર ની આર્થિક સ્થિતિ ને ધ્યાન માં લઈ વેરા બિલ માં વીશેષ રાહત આપે, દરેક ગામ-નગર-શહેરમાં થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ માટે ઝુંબેશ શરૂ કરે તે સમયની માંગ છે.

સૌરાષ્ટ્રના પાટનગર રાજકોટ શહેરમાં સેવા સંસ્થા વિવેકાનંદ યુથ ક્લબ પ્રેરિત થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ અભિયાન સમિતિના માનવતા જેના લોહીમાં વહે છે તેવા સેવાના રંગે રંગાયેલા કાર્યકર્તાઓ સૌને સાથે રાખીને રાજકોટ શહેર થેલેસેમીયા મુકત બને તે માટે જનજાગૃતિના અવિરત કાર્યક્રમો યોજે છે જેમાં પત્રિકાઓનું વિતરણ, વાહનો પર સ્ટીકરો લગાડવા, જાહેર સ્થળો તેમજ જ્ઞાતિની વાડીઓમાં થેલેસેમીયાને લગતા બેનરો લગાડવા, શાળા-કોલેજોમાં વાર્તાલાપ–સેમીનાર, વિવિધ જ્ઞાતિઓના આગેવાનોનો સંપર્ક, અઠવાડીયામાં એકવાર શહેરના કોઈ એક મુખ્ય સર્કલ કે ચાર રસ્તામાં જનજાગૃતિ કાર્યક્રમ માનવ સાંકળ શહેરની બજારોમાં પદયાત્રા, વોક ફોર થેલેસેમીયા કાર્યક્રમ, શહેરની મુલાકાતે આવતા સેલીબ્રીટીઓની મુલાકાત લઈને થેલેસેમીયાનો સંદેશ તેઓના માધ્યમથી સમાજ સુધી પહોંચે તેવા પ્રયાસો એ જ રીતે થેલેસેમીયા પીડિત બાળકો અને પરિવારજનો માટે આનંદોત્સવ, રમતગમત, પ્રવાસ પર્યટન, પીકચર, સર્કસ, જાદુના–શો, છાત્ર સત્કાર સમારંભ, ૫૦૦ થી વધુ થેલેસેમીયા પીડિત બાળકોને દાતાઓના સહકારથી સાઈકલ વિતરણ, રકત સરળતાથી મળી રહી તે માટે રકતદાન શિબિરો, નોટબુક વિતરણ સહિતની અનેકવિધ પ્રવૃતિઓ અવિરત યોજવામાં આવે છે.

સમાજમાં હજી આ ગંભીર અને ભયાનક રોગ અંગે જે ગંભીરતા હોવી જોઈએ તે જોવા મળતી નથી ત્યારે સૌ કોઈએ આગળ આવવું પડશે નહીંતર આવનારી ભાવિ પેઢી આપણને માફ નહી કરે. થેલેસેમીયા રોગને સમાજ ફેલાતો અટકાવવા માટે સગાઈ પહેલા થેલેસેમીયા ટેસ્ટ ફરજીયાત કરવામાં આવે, સ્ત્રીરોગ નિષ્ણાંત તબીબોએ પોતાની પાસે આવતા તમામ સગર્ભા બહેનોને થેલેસેમીયા ટેસ્ટ કરાવવા માટે સલાહ આપે, સરકાર દ્વારા દર વર્ષે થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ સપ્તાહ યોજવામાં આવે, સમાજના લોકો પર જેમની બહુ મોટી અસર હોય છે તેવા સાધુ-સંતો, શ્રેષ્ઠીઓ, સેલીબ્રીટીઓએ આ અંગે પહેલ કરવી જોઈએ, નેશનલ હેલ્થ મીશન દ્વારા દરેક રાજયને થેલેસેમીયા માટે ભંડોળ આપવામાં આવે છે તેનો પૂરતો ઉપયોગ કરવામાં આવે તે જરૂરી છે.

કેન્દ્ર સરકારે વર્ષ – ૨૦૧૬ની સાલ માં થેલેસેમિયા સહિતના ૨૧ કેટેગરી ના બાળકો નું દિવ્યાંગ ધારા માં સમાવેશ કરેલ છે પરંતુ અતિ દુઃખ સાથે જાણવાનું કે સરકારશ્રી ની વિવિધ યોજનાઓ જેવી કે એસ. ટી. બસ પાસ, રેલવે પાસ, ખેલ મહા કુંભ, પેન્શન, વીમા યોજના, ઇન્કમ ટેકક્ષ માં રાહત, સરકારી સાધન સાહી યોજના, સરકારી નોકરી, સહિત ના લાભો દિવ્યાંગ ધારામાં સમાવેશ કરવાના ૬ વર્ષ આવ્યા છતાં હજી સુધી શામાટે મળતા નથી આ બાબતે રાજ્ય ના મુખ્યમંત્રી ભુપેન્દ્રભાઇ પટેલ અંગત રસ લઈ વહેલી ટેક દિવ્યાંગ ધારા ૨૦૧૬ ના તમામ લાભો તમામ ૨૧ કેટેગરી ના બાળકોને મળતા થાય તેમ કરે અને કુદરતે પણ જેની સાથે અન્યાય કરેલ છે તેવા આવા દિવ્યાંગ બાળકો અને પરિવાર જનોના આશીર્વાદ અને અભિનંદન ના અધિકારી બનવા મુખ્યમંત્રીશ્રીને લાગણી સભર અપીલ સહ વિનંતી છે.

રાજકોટના પનોતા પુત્ર અને રાજયના તત્કાલીન સંવેદનશીલ મુખ્યમંત્રીશ્રી વિજયભાઈ રૂપાણીએ સતાના સુત્રો સંભાળતાની સાથે જ અંગત રસ લઈને થેલેસેમીયા પીડિત બાળકો માટે અતિ ખર્ચાળ મોંઘી દવાઓ અને ઈંજેકશન ફ્રીઆપવાનો તેમજ રાજયની તમામ બ્લડ બેંકમાંથી કોઈપણ જાતના રીપ્લેસમેન્ટ વગર થેલેસેમીક બાળકોને વિનામુલ્યે લોહી આપવાનો માનવતાવાદી નિર્ણય લીધેલ પરંતુ તેનો અમલ કરનારા આરોગ્ય વિભાગ અને સિવિલ હોસ્પીટલના સતાવાળાની નીંભરતા, લાપરવાહી અને બેદરકારીને લીધે કયારેય નિયમિત રીતે દવા કે ઈંજેક્શન કોઈ જગ્યાએ મળતા નથી તે જ રીતે હજી પણ ઘણી બધી રાજકોટ સહિતની રાજયની બ્લડ બેંકો થેલેસેમીક બાળકોને લોહી આપવામાં હેરાન-પરેશાન કરે છે અને રિપ્લેસમેન્ટ માંગે છે. તેથી આ બાબતે લાગતા વળગતા સતાવાળાઓ અંગત રસ લઈ સત્વરે યોગ્ય કાર્યવાહી હાથ ધરે તે જરૂરી છે.

થેલેસેમીયા જનજાગૃતિ અભિયાન સમિતિની તમામ પ્રવૃતિઓમાં હરહંમેશ જેમનો સાથ સહકાર પ્રેમ મળે છે તેવા શહેરના વિવિધ ક્ષેત્રના અગ્રણીઓ મુકેશભાઈ દોશી, ડો. રમેશભાઈ ભાયાણી, ડો. મનોરમાબેન મહેતા, ડી.વી.મહેતા, ડો. દિપકભાઈ પટેલ,ચંદ્રકાંતભાઈ કોટીચા, ડો. દેત્રોજા, સેવાકીય સામાજીક સંસ્થાઓ, વિવિધ જ્ઞાતિના આગેવાનો, નિયમિત અને સ્વૈચ્છિક રક્તદાતાઓ, સાધુ–સંતો તેમજ માનવતા જેના લોહીમાં વહે છે તેવા દાતાઓનો દિલથી આભાર માનીએ છીએ.

સંસ્થાના સેવાને સમર્પિત કાર્યકર્તાઓ અનુપમ દોશી, મિતલ ખેતાણી, ઉપેનભાઈ મોદી, ડો. રવી ધાનાણી, હસુભાઈ રાચ્છ, જીતુલભાઈ કોટેચા, સુરેશભાઈ બાટવીયા,જનાર્દનભાઈ આચાર્ય, નલીન તન્ના, ભાસ્કરભાઈ પારેખ, સુનીલ વોરા, ભનુભાઈ રાજગુરૂ, હસુભાઈ શાહ, દિનેશભાઈ ગોવાણી, મહેશભાઈ જીવરાજાની, ગુણેન્દ્રભાઈ ભાડેશીયા, પ્રદિપભાઈ જાની, હિતેષ ખુશલાણી, ધર્મેશ રાયચુરા, રમેશ શીશાંગીયા, પરિમલભાઈ જોષી, હીરેનભાઈ લાલ, જીતુભાઈ ગાંધી, અશ્વીન ચૌહાણ, ડો. હાર્દિક દોશી, પંકજ રૂપારેલીયા, જયેન્દ્રભાઈ મહેતા, નયન ગંધા, નૈષધભાઈ વોરા, કિશોર તાકોદરા, ઉર્વીશ વ્યાસ, હિતેશભાઈ ખખર, દક્ષિણભાઈ જોશીસહિતના સેવાભાવીઓ તન, મન, ધનથી કાર્યરત છે.

કુદરતે પણ જેમની સાથે અન્યાય કરેલ છે અને રકત જેમનો ખોરાક છે તેવા થેલેસેમીયાગ્રસ્ત બાળકોની વહારે ચઢવા અને ભવિષ્યમાં નવા થેલેસેમીયા પીડિત બાળકો ન જન્મે તે માટે થઈને વિશ્વ થેલેસેમીયા દિવસ છે ત્યારે જયાં થોડુ ઘણું કામ થાય છે ત્યાં વેગ આપીએ તેમજ જયાં કાંઈ કામ નથી થતું ત્યાં શરૂઆત કરવાનો સંકલ્પ કરીએ તે સમયની માંગ છે.

- અનુપમ દોશી 

- મિતલ ખેતાણી